La FADOI (Federazione delle Associazioni dei Dirigenti Ospedalieri Internisti) ha promosso e coordinato la stesura di un Documento propositivo dal titolo “Dentro la Ricerca: la Persona prima di tutto – Una proposta in 10 punti”, che si fonda sugli esiti della Quinta Edizione del Convegno Nazionale sulla Ricerca da Promotori no profit in Italia, svoltasi nei giorni 21-22 marzo 2018 presso il Ministero della Salute.
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Il Documento, elaborato a cura di un Gruppo multidisciplinare di Esperti, è stato sottoscritto da un elevato numero (oltre 200) di Associazioni Scientifiche, IRCCS, Comitati Etici, Associazioni di Cittadini e Pazienti etc., ed è destinato al mondo della ricerca ma soprattutto a quello delle Istituzioni. Insieme a una analisi della situazione della ricerca clinica nel nostro Paese, il Documento propone 10 Raccomandazioni pragmatiche che si auspica possano essere di utilità nella definizione dei Decreti attuativi correlati alla Legge n.3/2018 (“Legge Lorenzin”).
ADPEE–talia è tra le realtà che hanno sottoscritto il documento; il presidente del Comitato AdP_, Filippo Buccella – e Stefano Mazzariol – Paziente Esperto EUPATI – sono stati tra i componenti del gruppo di lavoro che ha elaborato il Documento.
«Ci auguriamo che le proposte e le raccomandazioni contenute in questo importante Documento possano fornire un utile contributo nella definizione dei prossimi Decreti Attuativi correlati alla Legge 11 gennaio 2018 nr. 3 (Legge Lorenzin) in materia di sperimentazione clinica, portando il punto di vista di chi la ricerca la vive quotidianamente, da professionista o da paziente» spiega Stefano Mazzariol. «Il numero così elevato di Istituzioni e di Organizzazioni che hanno dato il loro sostegno, oltre 200, gli conferisce a nostro avviso grande autorevolezza e rappresentatività, e soprattutto ripaga pienamente del grande lavoro svolto.»
Il documento sottolinea – tra altri elementi – l’importanza della sinergia e della crescente collaborazione tra Associazioni di Pazienti e ricercatori, e la sempre maggior consapevolezza che figure quali il “Paziente Esperto”, opportunamente formato e coinvolto, rappresentino un valore aggiunto che potrà contribuire in maniera utile e proattiva a migliorare i vari aspetti della ricerca.
ADPEE è lieta di pubblicare la prima edizione de “I Quaderni di Accademia” sul tema dei Farmaci Equivalenti.
Molti gli interventi e le domande da parte del pubblico che hanno portato alla realizzazione del quaderno.
E’ possibile scansionare con il proprio smartphone i codici QR contenuti nel documento per vedere e ascoltare le risposte degli esperti direttamente dal webinar.
Sono inoltre disponibili 5 segnalibri che riportano ognuno una domanda tra le più frequenti con la risposta corretta.
Cosa sono i Farmaci Biosimilari? le loro caratteristiche e le loro potenzialità
Il Coinvolgimento del Paziente Esperto EUPATI
La documentazione pubblicata dal 3 settembre 2019 su Frontiers in Medicine in merito alle linee guida EUPATI.
Dopo un lungo ed arduo processo editoriale, questi importanti documenti chiariscono in modo dettagliato le motivazioni e le modalità di partecipazione dei pazienti nelle singole aree di intervento.
Le linee guida EUPATI rappresentano l’essenza delle conoscenze teoriche e della sintesi delle esperienze dei pazienti coinvolti, nella ricerca biomedica e negli studi clinici, provenienti da prospettive differenti.
Guidance on the involvement of patients in HTA processes
Se invece desiderate ricevere alcune copie stampate potete scrivere a [email protected]
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