Associazioni

Associazione Contro il Melanoma (ACM) Pisa

Forum Diabete

FedEmo ONLUS

Federazione Diabete Emilia Romagna Fe.D.ER

Associazione Italiana di Health Coaching

Pten Italia

Saluta Donna

Associazione Italiana Vivere la Paraparesi Spastica

SIMBA ONLUS

Associazione contro il Melanoma

Il Gruppo Famiglie Dravet Associazione Onlus è l’associazione Italiana delle famiglie con figli effetti dalla Sindrome di Dravet, grave forma di encefalopatia

ASSOCIAZIONE CONTO ALLA ROVESCIA malattia esostosante e sulla sindrome di Ollier / Maffucci

Associazione Sarda Coagulopatici Emorragici

Speranza Onlus

Associazione Italiana Pazienti di Cushing

Lotta alla sclerodermia

Associazione Italiana Macrodattilia e Pros

Amici della Fondazione Natalino Corazza – Psoriasi $ Co.

ATTA Lazio ONLUS

Fibrosi Polmonare Idiopatica e malattie rare del polmone

Associazione Laziale Asma e Malattie Allergiche

Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare

Associazione diabetici – Provincia di Palermo

Genitori contro la distrofia Muscolare di Duchenne e Becker

Fondazione Paracelso Onlus

L’Associazione CIAMI Onlus raggruppa le famiglie di persone affette dalla Sindrome di Crigler-Najjar.

Lottiamo insieme contro la neurofibromatosi Odv

Federazione delle Associazioni Italiane Pazienti Anticoagulati

Gruppo di discussione Glioblastoma Multiforme – cancro al cervello

Associazione Italiana Basedowniani e tiroidei

Associazione Nazionale Porpora Trombotica Trombocitopenica Onlus

la Lampada di Aladino oltre il cancro

Forum Diabete

ACM

Associazione Contro il Melanoma (ACM) Pisa

L’Associazione Contro il Melanoma (ACM, Onlus), c/o Unità Operativa di Oncologia Medica, Azienda Ospedaliera Universitaria Pisana – Santa Chiara, Via Roma, 67 – 56126 Pisa è fondata a Pisa nel 2004 per volontà del Prof.  Giorgio Bronzetti, paziente,  allo scopo di promuovere la prevenzione e la cura di questo particolare tumore. Le principali attività dell’associazione sono: la raccolta di fondi da destinare al sostegno economico di progetti di ricerca per la lotta al melanoma; l’istruzione e la formazione dei giovani ricercatori; le campagne di educazione dei cittadini  e di informazione nelle scuole primarie e secondarie per la  prevenzione del melanoma; la terapia dei pazienti affetti da melanoma e il supporto ai loro familiari. ACM è costituita da : pazienti, parenti e amici di pazienti, medici, farmacisti, biologi  e simpatizzanti

DIABETE FORUM

DF – DIABETE FORUM, nasce come coordinamento nazionale in rappresentanza delle moltissime associazioni locali a tutela delle persone affette da diabete mellito sia di tipo 1 che di tipo 2.

 

FEDERAZIONE DELLE ASSOCIAZIONI EMOFILICI

La Federazione delle Associazioni Emofilici è una Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale che ha tra i compiti principali previsti dal proprio Statuto:

  1. operare per risolvere i problemi medici e sociali degli emofilici in Italia e coordinare, sostenere e rappresentare le Associazioni degli emofilici e coagulopatici dinanzi le Istituzioni nazionali e internazionali;
  2. informare, educare, stimolare e coordinare tutte le attività volte al miglioramento dell’assistenza clinica e sociale degli emofilici in Italia e al potenziamento della ricerca scientifica nel settore delle malattie della coagulazione e della terapia genica;
  3. stimolare e sostenere i Centri per l’Emofilia esistenti in ogni Regione e contribuire al sorgere di Servizi di emergenza emorragica più vicini ai luoghi di domicilio degli emofilici;
  4. collaborare fattivamente con l’Associazione Italiana dei Centri Emofilia, concorrendo alla promozione e organizzazione del Congresso Nazionale sui problemi clinici e sociali dell’emofilia;
  5. rappresentare e assistere le Associazioni e i singoli a esse associati dinanzi l’Autorità Amministrativa e Giudiziaria nell’ottenimento di giuste ed eque riparazioni dei danni da infezioni virali causate dai farmaci plasma derivati, e di fronte alle Istituzioni competenti al fine di tutelare livelli di assistenza medica che consentano adeguate terapie preventive, d’urgenza e domiciliari.

Federazione Diabete Emilia Romagna ha come finalità ilsupporto, tutela, informazione e formazione per persone con diabete e loro familiari.  Difesa diritti, accesso alle cure e all’innovazione tecnologica e farmacologica.

ASSOCIAZIONE ITALIANA DI HEALTH COACHING

AIHC è la prima Associazione italiana con un focus specifico sull’empowerment delle persone. Essa sostiene il consolidamento di un sistema sociale ed economico in cui tutti i soggetti pubblici e privati, profit e non profit che operano affianco e nel SSN, perseguano il miglioramento della qualità della vita delle persone, sia quella affette da patologie di qualsiasi genere e a qualsiasi stadio, sia quelle che vogliano intraprendere percorsi di invecchiamento in armonia. AIHC intende perciò favorire il processo di ritorno al benessere o il mantenimento di uno stato di salute accettabile per le persone e, al tempo stesso, una costante promozione della salute.

La finalità di PTEN ITALIA è divulgare le notizie riguardanti le PHTS (Pten Hamartoma Tumor Sindrome) a livello Regionale Nazionale ed Europeo. Diffondere le poche notizie che si hanno ai MMG e PLS. Supportare online i pazienti e/o caregiver che si trovano ad affrontare nuove difficoltà burocratiche (malattia rara non riconosciuta al momento nei LEA). Creazione di un “ponte virtuale di ricerca” Italia (o Europa) con Cleveland (USA) unico centro di ricerca per queste sindromi.

L’Associazione Salute Donna Onlus nasce nel 19 Gennaio del 1995 presso la Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori  di Milano, per volontà della nostra fondatrice Annamaria Mancuso, dopo una toccante esperienza di malattia: tumore al seno.

Grazie alla dedizione dei nostri volontari e al continuo sostegno dell’Istituto dei Tumori di Milano, siamo cresciuti rapidamente. Siamo impegnati a diffondere una diversa cultura della malattia oncologica, che va dalla promozione del Codice Europeo contro il Cancro alla diffusione ed insegnamento di tecniche che portino verso una diagnosi il più precoce possibile della malattia. Il nostro desiderio è di riuscire a fare sempre di più affiancando gli operatori dell’Istituto Tumori e di altre aziende ospedaliere.

Vips

Associazione Italiana Vivere la Paraparesi Spastica Onlus

Le Paraparesi Spastiche Ereditarie o familiari sono malattie neurodegenerative descritte per la prima volta nel 1880 dal Dottor Strümpell e successivamente nel 1896 dal Dottor Lorrain, da cui il nome di malattia di Strümpell-Lorrain.
Nell’ultimo decennio, in tutto il mondo, medici e malati hanno svolto un enorme lavoro, i primi per meglio definire questa malattia e meglio comprendere le origini della patologia, i secondi per raggrupparsi e farsi conoscere. Questo sforzo collettivo ha permesso di portare la conoscenza delle Paraparesi Spastiche a un livello più elevato, che permette oggi di sperare in soluzioni terapeutiche di medio e lungo termine. Per poter riunire insieme pazienti malati di P.S.E., far conoscere la malattia e far dialogare tra loro medici che se ne occupano, è nata A.I.Vi.P.S. ( Associazione Italiana Vivere la Paraparesi Spastica Onlus).