ADPEE – Presentazione on line del Corso per Paziente Esperto 2020

Oggi, Sabato 28 Novembre, tramite diretta live su Zoom, è stato inaugurato l’inizio del Corso di formazione per Paziente Esperto EUPATI: un progetto nato in Europa nel 2012, che ha l’obiettivo di formare i Pazienti e di coinvolgerli attivamente nel processo di Ricerca e Sviluppo dei farmaci.

Alcuni numeri: 10 mesi di alta formazione suddivisi in 6 moduli, per un totale di 220 ore di lezione, attraverso la piattaforma di e-learning Moodle. Obiettivo: far arrivare ad oltre 100 il numero di Pazienti Esperti EUPATI in Italia.

“E’ con grandissima gioia che diamo il via a questa seconda edizione del Corso, che vede il numero dei Pazienti Esperti EUPATI crescere sempre di più. Desideriamo ringraziare tutti coloro che ci hanno sostenuto: le Istituzioni, le aziende, il team di ADPEE e, naturalmente, augurare un buon lavoro a tutti i nuovi discenti” Ha dichiarato Dominique Van Doorne, Presidente di ADPEE, in apertura dell’evento.

Durante la mattinata che ha visto oltre 100 persone collegate, sono inoltre intervenuti, in qualità di relatori, diversi ed importanti esponenti del mondo Istituzionale.

​A nome del Direttore Generale dell’AIFA, Prof. ​Nicola ​Magrini​, la dott.ssa ​Antonietta Colatrella, Dirigente medico Ufficio Registi di Monitoraggio dell’A​genzia, ha sottolineato che: “L’A​genzia sta fornendo un supporto alla revisione del materiale didattico che verrà utilizzato e numerose persone di AIFA parteciperanno al corso, come relatori, per gli argomenti di propria competenza. Questo perché la collaborazione reciproca è ritenuta dall’Agenzia importante e di estremo interesse. ” ed inoltre che “ AIFA riconosce il valore aggiunto del coinvolgimento del Paziente Esperto nei processi decisionali che portano all’accesso delle terapie, affinché primariamente siano correttamente formulate e adeguatamente recepite le esigenze di salute, ma anche affinché la diffusione di un’informazione corretta, oltre che di una formazione adeguata del paziente, favoriscano la condivisione del processo di sviluppo del farmaco, lasciando poco spazio a interpretazioni strumentali ​​​“

Massimo Scaccabarozzi – Presidente di Farmindustria ha ricordato che “Fin dall’inizio Farmindustria sostiene EUPATI. Un progetto unico nel suo genere, con un percorso formativo per i pazienti e i loro familiari. E il suo modello innovativo di partnership tra pazienti, accademia, industria e organi regolatori. Perché siamo certi che solo coinvolgendo pienamente il paziente, anche con il supporto della tecnologia, riusciremo a migliorare ancora di più i processi di ricerca e sviluppo dei farmaci. E far fronte alle principali sfide legate alla qualità e alla sostenibilità delle cure che riguarderanno il nostro SSN”

Domenica Taruscio, Direttrice del Centro Nazionale Malattie Rare – ha sottolineato: “Come Centro Nazionale Malattie Rare abbiamo sempre sviluppato importanti collaborazioni con i pazienti rari e rarissimi, anche fornendo loro strumenti aggiornati per l’accesso alla formazione e all’informazione. Ecco perché, abbiamo sostenuto sin dalle prime fasi il progetto EUPATI. Adesso siamo lieti nel vedere che, con questa nuova edizione, il numero dei Pazienti Esperti EUPATI da coinvolgere nel processo di R&S dei Farmaci, diventa sempre maggiore“

Federfarma Roma, Associazione sindacale di farmacisti titolari di Roma e Provincia” sottolinea Matteo Sonnino, Presidente della Commissione Politiche Sociali e Culturali, “è da sempre attenta alle necessità e alle esigenze dei cittadini che ogni giorno entrano nelle nostre farmacie. Siamo onorati di poter collaborare a questo progetto, che riteniamo fondamentale per dar voce alle categorie più fragili, spesso colpevolmente lasciate sole.”

Istituzioni

Nella seconda parte della giornata, alcuni dei nostri sostenitori e amici hanno salutato i discenti, iscritti al Corso di quest’anno. Fra gli altri, ringraziamo: Stefano Marini, Adrea Marcellusi, Annalisa Capuano, Teresa Petrangolini, Guendalina Graffigna e Giulia Cavalcanti. Non ultime, le Aziende farmaceutiche che hanno reso possibile la realizzazione di questa seconda edizione, con il loro contributo non condizionante: Alexion, Fondazione MSD, Novartis, Pfizer, Roche SpaCelgene, Menarini Group, Vertex, Italfarmaco, Janssen Bristol Myers Squibb.

sposor aziende

Ringraziamo tutti i Pazienti Esperti EUPATI Senior per il supporto ed il sostegno dimostrato questa mattina, verso l’Accademia e verso i loro futuri colleghi!

#WEupati!